petit à petit... l'oiseau fait son nid!!!
Description : dans ce p'tit blog.... vivre en étant différent, avec juste un p'tit bout de chromosome, qui s'est envolé(sur le N°15)...c'est le cas de mon petit prince né le 16.12.2002 atteint du syndrome prader willi...venez partager sa vie ...beaucoup de gens ne comprennent pas car on ne voit pas sa maladie???
Son profil
mamounette33
40 ans
France
Lien vers un autre blog
[ Ajouter un commentaire ]
[ Aucun commentaire ]
#
Posté le mardi 24 février 2009 09:34
Erreur médicale
Article en date du 10.04.2008, trouve sur le Web dans LYON MAG.com
Des examens incomplets
Martin et Virginie, un couple de Lyonnais d'une trentaine d'années, avaient choisi l'hôpital de la Croix-Rousse pour la naissance de leur troisième enfant. Les six premiers mois de la grossesse ont été suivis par un gynécologue libéral qui a diagnostiqué un retard de croissance. Du coup, à son arrivée à la Croix-Rousse, fin 2006, Virginie est classée parmi les grossesses pathologiques et elle a droit à un bilan complet puis à des échographies régulières. Et elle est inquiète car elle a l'impression que son bébé ne bouge pas. Mais les échographies de la Croix-Rousse lui livrent des diagnostics contradictoires. Le premier se veut rassurant alors que le second détecte un bébé effectivement hypotonique avec des reins trop petits et un liquide amniotique en quantité anormale... Virginie est alors hospitalisée un mois avec un monitoring permettant de suivre l'activité cardiaque du bébé. Elle accepte aussi une amniocentèse pour rechercher deux types de malformation, la myopathie et le syndrome de Prader-Willi. Les résultats sont négatifs selon ses médecins.
Du coup, Virginie sort de l'hôpital. Rassurée. Mais le 4 mai 2007, quand Adrien naît, ses parents découvrent un enfant incapable de s'alimenter, dont certains membres sont déformés ou atrophiés et qu'il faut placer d'urgence dans le service des prématurés où un pédiatre pense aussitôt au syndrome de Prader-Willi. “On ne comprenait plus rien car on nous avait affirmé que le test était négatif” se souvient Martin. A force d'interroger les médecins, ce jeune couple va apprendre qu'au cours de l'amiocentèse réalisée à l'hôpital de la Croix-Rousse, les médecins n'ont cherché que le Prader-Willi provoqué par la délétion, c'est-à-dire la dégénérescence dun chromosome du père responsable de 70% des cas.
"Ce premier résultat étant négatif, ils auraient dû chercher si les deux autres types d'anomalies chromosomiques, responsables de 30% des cas, nétaient pas présentes. Si on avait su, on aurait décidé d'un avortement thérapeutique” explique Martin qui a saisi la commission d'indemnisation en prenant comme avocat lyonnais Me Philippe Choulet, spécialisé dans les erreurs médicales. Car leur enfant aura besoin toute sa vie d'une assistance permanente.
Des examens incomplets
Martin et Virginie, un couple de Lyonnais d'une trentaine d'années, avaient choisi l'hôpital de la Croix-Rousse pour la naissance de leur troisième enfant. Les six premiers mois de la grossesse ont été suivis par un gynécologue libéral qui a diagnostiqué un retard de croissance. Du coup, à son arrivée à la Croix-Rousse, fin 2006, Virginie est classée parmi les grossesses pathologiques et elle a droit à un bilan complet puis à des échographies régulières. Et elle est inquiète car elle a l'impression que son bébé ne bouge pas. Mais les échographies de la Croix-Rousse lui livrent des diagnostics contradictoires. Le premier se veut rassurant alors que le second détecte un bébé effectivement hypotonique avec des reins trop petits et un liquide amniotique en quantité anormale... Virginie est alors hospitalisée un mois avec un monitoring permettant de suivre l'activité cardiaque du bébé. Elle accepte aussi une amniocentèse pour rechercher deux types de malformation, la myopathie et le syndrome de Prader-Willi. Les résultats sont négatifs selon ses médecins.
Du coup, Virginie sort de l'hôpital. Rassurée. Mais le 4 mai 2007, quand Adrien naît, ses parents découvrent un enfant incapable de s'alimenter, dont certains membres sont déformés ou atrophiés et qu'il faut placer d'urgence dans le service des prématurés où un pédiatre pense aussitôt au syndrome de Prader-Willi. “On ne comprenait plus rien car on nous avait affirmé que le test était négatif” se souvient Martin. A force d'interroger les médecins, ce jeune couple va apprendre qu'au cours de l'amiocentèse réalisée à l'hôpital de la Croix-Rousse, les médecins n'ont cherché que le Prader-Willi provoqué par la délétion, c'est-à-dire la dégénérescence dun chromosome du père responsable de 70% des cas.
"Ce premier résultat étant négatif, ils auraient dû chercher si les deux autres types d'anomalies chromosomiques, responsables de 30% des cas, nétaient pas présentes. Si on avait su, on aurait décidé d'un avortement thérapeutique” explique Martin qui a saisi la commission d'indemnisation en prenant comme avocat lyonnais Me Philippe Choulet, spécialisé dans les erreurs médicales. Car leur enfant aura besoin toute sa vie d'une assistance permanente.
[ Ajouter un commentaire ]
[ 1 commentaire ]
#
Posté le vendredi 27 juin 2008 08:45
Modifié le lundi 30 juin 2008 14:36
Video en espagnol
Cette vidéo décrit bien le syndrome dès la naissance
[ Ajouter un commentaire ]
[ 2 commentaires ]
#
Posté le jeudi 17 avril 2008 04:35
Mon ange d'amour différent...
A TOI MON COEUR D'AMOUR
Toi,que j'ai voulu,toi,que j'ai porté
Toi,que j'ai conçu,toi,que j'ai enfanté
9 mois d'attente,une étérnité
Un beaujour,une ée est né
Au premier regard,mon grand cru t'as aimé
Au deuxiéme regard,je t'ai adoré
Au troixiéme regard,je t'ai dorloté
Puis,caliné,chouchouté,choyé,soigné
Toi,qui est ma vie,ange d'amour
Toi,pour qui,je me batterais toujours
Toi,le Saint,qui m'est tombé du ciel
Toi,amour,qui n'as pas ton pareil
Tu es mon ange,étre de lumiére
Tu es mon cru,ma qualité premiére
Pour toi,je déplacerais dse montagnes
Alors que ta vie en rien ne t'épargne
Toi,qui semble différent
Et cela t'es indifférent
Toi,qui semble ne rien ni voir
Et cela dans ta tour d'ivoire
Tu observe,entends,comprends tout
Tu veux étre à la fois partout
Et lorsqu'une chose te déplais
Dans la provocation,tu te plais
Ta communication,n'est pas parfaite
Ton manque de confiance m'inquiéte
Tu te réfugie dans la musique douce
Ecoute,chantonne,une chanson douce
Ou que tu soit,et quoi que tu fasse
Peut importe l'endroit ou tu te trouve
La pensée n'as pas de frontiére tout autour
Mon cru te dit: je t'aime mon ange d'amour.
Toi,que j'ai voulu,toi,que j'ai porté
Toi,que j'ai conçu,toi,que j'ai enfanté
9 mois d'attente,une étérnité
Un beaujour,une ée est né
Au premier regard,mon grand cru t'as aimé
Au deuxiéme regard,je t'ai adoré
Au troixiéme regard,je t'ai dorloté
Puis,caliné,chouchouté,choyé,soigné
Toi,qui est ma vie,ange d'amour
Toi,pour qui,je me batterais toujours
Toi,le Saint,qui m'est tombé du ciel
Toi,amour,qui n'as pas ton pareil
Tu es mon ange,étre de lumiére
Tu es mon cru,ma qualité premiére
Pour toi,je déplacerais dse montagnes
Alors que ta vie en rien ne t'épargne
Toi,qui semble différent
Et cela t'es indifférent
Toi,qui semble ne rien ni voir
Et cela dans ta tour d'ivoire
Tu observe,entends,comprends tout
Tu veux étre à la fois partout
Et lorsqu'une chose te déplais
Dans la provocation,tu te plais
Ta communication,n'est pas parfaite
Ton manque de confiance m'inquiéte
Tu te réfugie dans la musique douce
Ecoute,chantonne,une chanson douce
Ou que tu soit,et quoi que tu fasse
Peut importe l'endroit ou tu te trouve
La pensée n'as pas de frontiére tout autour
Mon cru te dit: je t'aime mon ange d'amour.
[ Ajouter un commentaire ]
[ 5 commentaires ]
#
Posté le mercredi 30 janvier 2008 02:23
Chromosome envolé , perdu???
Traversant le cosmos sur un météorite
Voyage un spermatozoïde fringant
Et c'est le " Big bang "
Dans l'anti-chambre sous les yeux de miss septembre
C'est cette virgule dans le temps
Qui décide de ce que t'auras l'air
Ça change étrangement le visage des gens
Quand t'es différent
Dans une mer amniotique un gros choc électrique
Puis quelques coups de tonnerre
Sont venus comme par magie changer le cours d'une vie et de tout l'univers
C'est cette virgule dans le temps
Qui décide de ce que t'auras l'air
Ça change étrangement le visage des gens
Quand t'es différent
Quis quid ubi
Quibis auxilis
Cum quomodo quando
C'est pas toi qui choisis
Pas de coupable irrévocable le hasard me sourit
Par un beau matin d'été tout l'monde est rassemblé
Pour voir le nouveau petit comique
Mais comment leur expliquer ce qui est arrivé
Dans l'enceinte hydroponique
C'est cette virgule dans le temps
Qui décide de ce que t'auras l'air
Ça change étrangement le visage des gens
Quand t'es différent
Quis quid ubi
Quibis auxilis
Cum quomodo quando
C'est pas toi qui choisis
Pas de coupable irrévocable le hasard me sourit
Les enfants différents sont comme des diamants précieux solides et brillants
Les dauphins les sirènes les protègent de la haine pour qu'ils puissent devenir plus grands
Quis quid ubi
Quibis auxilis
Cum quomodo quando
C'est pas toi qui choisis
Pas de coupable irrévocable le hasard me sourit
Chanson de martin Deschamps love
Voyage un spermatozoïde fringant
Et c'est le " Big bang "
Dans l'anti-chambre sous les yeux de miss septembre
C'est cette virgule dans le temps
Qui décide de ce que t'auras l'air
Ça change étrangement le visage des gens
Quand t'es différent
Dans une mer amniotique un gros choc électrique
Puis quelques coups de tonnerre
Sont venus comme par magie changer le cours d'une vie et de tout l'univers
C'est cette virgule dans le temps
Qui décide de ce que t'auras l'air
Ça change étrangement le visage des gens
Quand t'es différent
Quis quid ubi
Quibis auxilis
Cum quomodo quando
C'est pas toi qui choisis
Pas de coupable irrévocable le hasard me sourit
Par un beau matin d'été tout l'monde est rassemblé
Pour voir le nouveau petit comique
Mais comment leur expliquer ce qui est arrivé
Dans l'enceinte hydroponique
C'est cette virgule dans le temps
Qui décide de ce que t'auras l'air
Ça change étrangement le visage des gens
Quand t'es différent
Quis quid ubi
Quibis auxilis
Cum quomodo quando
C'est pas toi qui choisis
Pas de coupable irrévocable le hasard me sourit
Les enfants différents sont comme des diamants précieux solides et brillants
Les dauphins les sirènes les protègent de la haine pour qu'ils puissent devenir plus grands
Quis quid ubi
Quibis auxilis
Cum quomodo quando
C'est pas toi qui choisis
Pas de coupable irrévocable le hasard me sourit
Chanson de martin Deschamps love
[ Ajouter un commentaire ]
[ Aucun commentaire ]
#
Posté le mercredi 30 janvier 2008 02:21
- Annonceurs •
- Jobs •
- Contact •
- Aide •
- Sécurité •
- Conditions •
- Signaler un contenu •
- Blog Skyrock